di Giuliana Donnarumma

Giugno è un mese cruciale per la salute generale. Tra le tante campagne di sensibilizzazione di questo mese, vorrei mettere in evidenza quella dedicata alla consapevolezza sul lipedema.

Il lipedema è una patologia cronica e progressiva del tessuto adiposo che colpisce quasi esclusivamente le donne. Si manifesta con un accumulo di grasso sottocutaneo, solitamente negli arti inferiori e talvolta nelle braccia, che resulta insensibile a diete ed esercizio fisico con una ripercussione considerevole sulla salute mentale e alimentare di chi ne è affetto, specialmente se questa diagnosi tarda ad arrivare.

L’origine è considerata genetica ed ormonale. Si innesca o peggiora frequentemente in fasi di cambiamento ormonale come la pubertà, la gravidanza o la menopausa. L’osservazione clinica suggerisce una commistione di fattori genetici (si osserva, infatti, familiarità da decenni), influenze ormonali, vasi sanguigni e linfatici dilatati e infiammazione corporea elevata data dal consumo di cibi ultraprocessati, comuni ormai in ogni dispensa, stress e stile di vita poco attivo.

La malattia non è legata a disturbi del comportamento alimentare e non è autodeterminata dal paziente attraverso condotte alimentari poco sane o stili vita scorretti, anche se ancora oggi buona parte della comunità scientifica ignora la patologia e la non rispondenza della stessa ai comuni trattamenti dietoterapici.

Una per tutte, tutte per una: l’intervista ad Adriana Dicu

Per rispondere ad alcuni miei interrogativi sul tema, che mi tocca da vicino, ho voluto intervistare una giovane donna che ha accettato la sfida di aiutare ogni giorno altre donne ad affrontare questa problematica, avendola compresa e vissuta lei stessa in prima persona, e che ha dato vita ad un centro di eccellenza, in un paesino in provincia di Foggia, diventato un fiore all’occhiello che molti desidererebbero nel proprio quartiere.

A dialogare con me e con voi ci sarà Adriana Dicu, personal trainer e istruttrice di Pilates Matwork e Reformer, specializzata nell’allenamento al femminile, fondatrice di M.I.A.M.O Fitness Studio, uno spazio dedicato al movimento consapevole, alla forza e al benessere delle donne.

« Da sempre considero l’allenamento qualcosa di molto più profondo di uno strumento per modificare il proprio aspetto fisico » mi confida Adriana e continua dicendomi «Il movimento può aiutare una donna a sentirsi più forte, più sicura e nuovamente in sintonia con il proprio corpo. Negli ultimi anni ho deciso di dedicare una parte sempre più importante del mio lavoro alle donne con lipedema. Non soltanto perché sono una professionista del movimento, ma perché convivo anch’io con questa condizione. Il mio obiettivo è aiutare le donne ad uscire dalla paura e dalla confusione, imparando ad allenarsi in modo più consapevole, graduale e sostenibile ».

Diagnosi recente, segnali pregressi

La prima domanda che mi son sentita di porre alla nostra esperta è quando e come fosse venuta a conoscenza di tale patologia, perché è fondamentale non sentirsi sole e avere il coraggio di condividere senza vergogna o senza paura di ingigantire.

« Ho ricevuto la diagnosi circa tre anni fa, ma in realtà i segnali erano presenti da molto più tempo. Da sempre direi. Per anni ho pensato che alcune del mio corpo fossero semplicemente genetiche o dipendessero da qualcosa che stavo sbagliando. Avevo una evidente sproporzione tra la parte superiore e inferiore del corpo, difficoltà a trovare jeans o stivali che mi stessero bene, lividi che comparivano facilmente, pesantezza, gonfiore e a volte dolore alle gambe.
Anche quando dimagrivo e mi allenavo, le gambe sembravano rispondere in modo molto diverso rispetto al resto del corpo. Da professionista del fitness, questa cosa mi creava ancora più frustrazione: conoscevo l’allenamento, ero costante, eppure non riuscivo a spiegarmi ciò che accadeva.
La diagnosi mi ha permesso di mettere finalmente insieme tutti i pezzi. Da quel momento ho iniziato a studiare il lipedema in maniera approfondita e a modificare il mio approccio all’allenamento. Ho smesso di combattere contro il mio corpo e ho iniziato a lavorare insieme a lui ».

Puoi spiegarci meglio la giusta definizione del lipedema e da chi si può avere la diagnosi?

« Oggi sappiamo che definire il lipedema semplicemente come un accumulo anomalo di grasso è riduttivo. Il tessuto adiposo non è isolato, ma è sostenuto e attraversato dal tessuto connettivo, dai vasi sanguigni, dai nervi e dal sistema linfatico.

Le ricerche su questa patologia hanno rilevato anche alterazioni della matrice extracellulare, del collagene e fenomeni di fibrosi, cioè cambiamenti nella struttura e nella consistenza del tessuto. Per questo si sta studiando il lipedema come una condition complessa che non riguarda soltanto le cellule adipose, ma l’intero ambiente del tessuto sottocutaneo.

Può essere associato a dolore, sensibilità al tatto, pesantezza, facilità alla formazione di lividi e limitazioni funzionali. Non è obesità, non è cellulite e non è automaticamente linfedema, anche se queste condizioni possono coesistere.

La diagnosi è clinica: viene effettuata attraverso l’ascolto della storia della paziente, l’osservazione e la valutazione fisica. Attualmente non esiste un singolo esame del sangue, test genetico o esame strumentale in grado di confermare da solo il lipedema: è, quindi, importante rivolgersi ad un medico che abbia una reale esperienza specifica come un angiologo, un chirurgo vascolare, un linfologo o un fisiatra formato.

Un professionista dell’allenamento può riconoscere alcuni possibili campanelli d’allarme e suggerire un approfondimento, ma non può formulare una diagnosi.»

Quali sono i campanelli di allarme e i maggiori disagi?

«I campanelli di allarme possono essere diversi e non si manifestano sempre nello stesso modo in tutte le donne. Uno dei segnali più frequenti è la proporzione tra la parte superiore e inferiore del corpo: vita e busto più piccoli, mentre gambe, fianchi, cosce o ginocchia risultano più voluminosi e difficili
da modificare anche con dieta e allenamento. Il lipedema colpisce soprattutto gli arti inferiori, ma può coinvolgere anche le braccia. Questo è un aspetto importante da dire, perché molte donne si riconoscono nelle gambe pesanti e doloranti, ma non sempre collegano al lipedema anche l’accumulo, la sensibilità o la sproporzione delle braccia. Altri segnali molto comuni sono la facilità nella formazione di lividi, il dolore o la sensibilità al tatto e la sensazione di gambe pesanti, gonfie o tese, soprattutto verso sera, con il caldo o dopo molte ore in piedi. Alcune donne riferiscono anche una texture diversa della pelle una sensazione di noduli sottocutanei o di zone più dolenti al tatto. Poi ci sono i disagi quotidiani, che spesso vengono sottovalutati. La difficoltà nel trovare jeans, pantaloni o stivali che vestano bene. Il sentirsi dire per anni “devi solo dimagrire” o “devi allenarti di più”. E poi c’è la parte emotiva, che è enorme. Molte donne arrivano a pensare di essere pigre, sbagliate o senza forza di volontà. In realtà spesso hanno solo vissuto per anni senza sapere che dietro certi segnali poteva esserci una condizione specifica. Il disagio non è solo estetico: riguarda il dolore, la fatica, il rapporto con il corpo, il modo di vestirsi, il movimento e anche la propria autostima. Il disagio del lipedema non è solo guardarsi allo specchio e non riconoscersi. È convivere ogni giorno con un corpo che spesso fa male,
pesa, cambia in modo sproporzionato e viene frainteso dagli altri».

Come non avere paura davanti a una simile patologia e prepararsi psicologicamente?

« La prima cosa da comprendere è che ricevere una diagnosi non significa ricevere una condanna. È normale attraversare una fase di paura, rabbia o tristezza, soprattutto quando si ripensa agli anni trascorsi a sentirsi sbagliate o a combattere contro il proprio corpo. Ma la conoscenza può trasformare quella paura in maggiore consapevolezza. Credo sia importante non cercare di rivoluzionare tutto in un giorno. Quando una donna scopre di avere il lipedema, spesso entra in una spirale fatta di informazioni, integratori, diete, trattamenti ed esercizi diversi. Il rischio è passare dalla confusione all’ossessione.
Bisogna invece partire da ciò che è realmente necessario in quel momento: ricevere una diagnosi corretta, comprendere i propri sintomi e costruire gradualmente un approccio multidisciplinare sostenibile, coinvolgendo le figure più adatte alle proprie esigenze, senza pensare di dover fare tutto subito. Anche il supporto psicologico può essere prezioso, soprattutto quando il rapporto con il corpo, il cibo o il movimento è diventato fonte di sofferenza. Chiedere aiuto non significa essere fragili. Significa scegliere di non affrontare tutto da sole. »

Come rendere sostenibile la gestione multidisciplinare del lipedema senza impazzire?

«Preferisco parlare di un approccio integrato e multidisciplinare, piuttosto che di una lista infinita di cose da fare. La gestione può coinvolgere il medico, il fisioterapista, il nutrizionista, il professionista del movimento e, quando necessario, lo psicologo. Questo però non significa che una donna debba iniziare contemporaneamente cinque percorsi diversi. Il primo passo è ottenere una corretta valutazione medica e comprendere quali siano i problemi prioritari. Per una persona potrebbe essere il dolore, per un’altra la difficoltà nel movimento, per un’altra ancora il rapporto conflittuale con il cibo o con il proprio corpo.
Da lì si costruisce una routine semplice e realistica. Un’alimentazione equilibrata e personalizzata può sostenere la salute generale, ma non deve trasformarsi nell’ennesima dieta punitiva. Allo stesso modo, l’allenamento deve poter entrare nella vita quotidiana, non diventare un secondo lavoro. La gestione sostenibile nasce dalla continuità, non dalla perfezione. Meglio poche abitudini realmente applicabili che un protocollo rigidissimo seguito per una settimana e poi abbandonato. Le linee guida più recenti includono infatti, oltre ai diversi trattamenti, anche l’importanza dell’autogestione e degli aspetti psicosociali.»

Quanto è importante l’allenamento? Quale prediligere e a chi rivolgersi?

« L’allenamento è una parte molto importante della gestione del lipedema, ma va raccontato in modo corretto: non è una cura miracolosa e non serve a “bruciare” il tessuto del lipedema. Può però aiutare a migliorare forza, mobilità, capacità funzionale, salute cardiovascolare, percezione del proprio corpo e qualità della vita. Le ricerche disponibili sono ancora limitate e comprendono numeri ridotti di partecipanti, ma i risultati indicano possibili benefici su dolore,
sintomi, funzionalità e circonferenze, soprattutto quando l’esercizio viene inserito in una gestione più ampia e personalizzata. Non credo esista una sola attività adatta a tutte. Generalmente è utile combinare allenamento della forza, attività aerobica sostenibile, mobilità, respirazione e lavoro posturale. Pilates,
camminata, bicicletta, esercizio in acqua e allenamento funzionale adattato possono essere ottimi strumenti, ma devono essere scelti in base alla singola persona. “Basso impatto” non deve significare allenarsi sempre in maniera troppo leggera, così come allenarsi intensamente non deve necessariamente significare peggiorare. Il punto è imparare a dosare intensità, volume e recupero, osservando la risposta individuale. È consigliabile rivolgersi a un professionista del movimento qualificato, che conosca il lipedema, sappia collaborare con il team sanitario e non proponga protocolli identici per tutte.
Un buon allenatore non promette miracoli, non alimenta la paura e non considera il dolore qualcosa da ignorare.»

Come aiuti le donne Lipy e in cosa consiste il Lipedema Light Reset di 7 giorni?

«Nel mio lavoro aiuto le donne Lipy prima di tutto a fare chiarezza. Molte arrivano confuse, spaventate e stanche di ricevere informazioni contraddittorie. Alcune hanno paura di muoversi perché temono di peggiorare i sintomi, altre hanno provato allenamenti troppo intensi e si sono sentite ancora più gonfie, doloranti o frustrate. Io parto da un concetto molto semplice: il lipedema non si gestisce con una sola cosa. Non basta solo allenarsi, non basta solo mangiare meglio, non basta solo fare trattamenti. Serve un approccio più ampio, multidisciplinare e sostenibile, dove il movimento è una parte importante, ma non l’unica. Il mio ruolo è accompagnare le donne nella parte legata al movimento, alla consapevolezza corporea e alla costruzione di una routine che rispetti davvero il corpo con lipedema. Non lavoro sull’idea di “fare di più”, ma sull’imparare a fare meglio, con più ascolto, più gradualità e meno paura.
Per questo ho creato due percorsi progressivi. Il primo passo è Lipedema Light Reset™, un percorso di 7 giorni pensato per aiutare la donna aAetta da lipedema a ripartire in modo semplice, dolce e non aggressivo. È il punto di partenza per chi si sente gonfia, pesante, confusa o bloccata dalla paura di sbagliare. In quei sette giorni l’obiettivo non è trasformare il corpo, ma iniziare a capirlo: osservare come risponde, riconoscere i segnali, alleggerire la sensazione di pesantezza e ritrovare un minimo di fiducia nel movimento. Il secondo passo è Lipedema Reset 21, un percorso più strutturato e progressivo, pensato per accompagnare la donna oltre il primo reset. Dopo aver imparato ad ascoltarsi e a muoversi senza paura, si lavora sulla continuità. Costruire una routine più stabile, migliorare il controllo del corpo, inserire gradualmente forza, Pilates e movimento funzionale low impact, sempre rispettando i sintomi e i tempi individuali sono i punti base di questo secondo programma. Questi due percorsi aiutano le donne perché danno una direzione. Non le lasciano sole davanti a mille consigli sparsi, ma le accompagnano passo dopo passo: prima a riprendere contatto con il corpo, poi a creare un metodo sostenibile nel tempo.
Il messaggio che voglio trasmettere alle donne Lipy è questo: non devi fare tutto subito e non devi combattere contro il tuo corpo. Puoi iniziare da piccoli passi, imparare ad ascoltarti e costruire, giorno dopo giorno, un modo di muoverti più rispettoso, più sicuro e più tuo. »

Trasformare la frustrazione in consapevolezza

Grazie Adriana perché mi sono rivista appieno in ogni tua singola parola e penso che molte di voi lettrici avranno la stessa sensazione.

Non nego, infatti, che chi vi scrive, quando ha ottenuto questa diagnosi, ha avuto come prime reazioni paura e smarrimento davanti ad un tema abbastanza complesso e ancora poco conosciuto. Trovandosi all’improvviso ad affrontare questa patologia ci si scopre confuse, tanto da non riuscire da sole a comprendere da dove iniziare a tessere la tela della propria routine quotidiana.

Proprio per questo senso di smarrimento e confusione, in cui io stessa che vi scrivo mi son ritrovata, ho deciso con questa intervista di porre un tassello in più, nel mio piccolo, per me e per chi come me si trova a dover convivere con il lipedema.

Anche io, come Adriana, sin da piccola ho imparato a non saper come gestire questo senso di frustrazione, tramutato di sovente in senso di colpa di non riuscire a fare di più per migliorare la mia situazione non soltanto estetica ma, soprattutto, di dolore associato a stanchezza, a cui io avevo dato il nome di pigrizia.

In un certo senso, aver dato finalmente un nome a questo disagio mi sta permettendo, pian piano, di mettere da parte la colpa e far nascere una nuova consapevolezza.

Certo, il percorso non è per nulla facile e spesso mi vien voglia di mollare, lo ammetto, ma ho capito che cercare donne con la stessa patologia e professioniste a cui essa è nota, o per studi o perché coinvolte in prima persona, rende questo peso più sopportabile.

Ringrazio per questo professioniste come Adriana che sono disponibili a supportare nel loro percorso altre donne che hanno necessità di partire semplicemente da una frase:

“So di cosa parli e so come aiutarti!”

“Allenati per sentirti meglio, non solo per vederti meglio!” care Lipy e non, facciamo nostro il motto di Adriana: concediamoci il lusso di amarci e di allenarci non per dovere, ma per puro atto di amore verso noi iddu.